Instrucciones para la atención de enfermedades huérfanas

La Superintendencia Nacional de Salud, expide la Circular 0011 de 2016, donde establecen las instrucciones para la prestación de servicios de salud a las personas con sospecha o diagnóstico de enfermedades huérfanas. Por su parte el artículo 11 de la Ley Estatutaria, ha establecido que las personas que sufren de enfermedades huérfanas son considerados sujetos de especial protección:

“La atención de niños, niñas y adolescentes, personas que sufren de enfermedades huérfanas, gozarán de especial protección por parte del Estado. Su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de de restricción administrativa o económica. Las instituciones que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que garanticen las mejores condiciones de atención”.

Resaltamos las instrucciones de la circular:

  • Atención especializada a todas las personas con sospecha o diagnóstico de enfermedad huérfana, sin limitar el acceso a los servicios de salud.
  • Disponibilidad de adecuado Talento Humano necesario y especializado en este tipo de enfermedades, con un equipo interdisciplinario que preste el apoyo a la atención de los pacientes con dichas enfermedes.
  • Oportunidad , derecho al diagnóstico y autorización de servicios de salud, garantizando disposicion tecnologica para diagnósticos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida.
  • Programas de promoción y prevención de la salud de las personas dedicadas al cuido de pacientes con enfermedades huéfanas y a sus familias.
  • Atención especial para los menores de edad, que tengan diagnóstico confirmado o con sospecha de enfermeda huérfana.
  • Acceso oportuno a las tecnologías en salud, (acceso a actividades, intervenciones, insumos, medicamentos, dispositivos, servicios y procedimientos).
  • Continuidad en el tratamiento, garantizando oportuno tratamiento médico de la personas con diagnóstico de enfermedades huérfanas.
  • Participación social en salud, mediante organizaciones de pacientes con enfermedades huérfanas en las diferentes actividades de promocion, prevención, atención, sensibilización, intercambio de información y buenas prácticas en las atenciones de pacientes con enfermedad huérfana.